simxa (simxa) wrote,
simxa
simxa

Categories:

Диагноз "рак". Логика действий и некоторые советы.

Сто раз пыталась написать этот текст, но не могла закончить. Каждый раз скатываюсь в детали, эмоции и не могу дописать т.к. не вижу конца всему что происходило. Самое трудное что было – первые месяцы жизни с диагнозом «карцинома легких=» . Полная неизвестность и каждая статья, новость, анализ все глубже вкапывал нас в бездну лишая папу шансов на жизнь. Но потом пришло понимание, решение и стало чуть проще.
Не имею права оставить покрываться пылью тот опыт, который был у нас. Мне не хватало его когда мы попали в диагноз «карцинома легких» и Женя (сестра) в дороге нагуглила «Рак. Максимум 5 лет жизни в зависимости от вида опухоли» . Наш случай вписался в другие сроки. С момента диагноза он прожил 10 месяцев, прошел 3 курса химии. Ему было 48 лет.

Стоит отметить тот факт что папа был уникальным человеком. Он согласился на все, он не вредничал и не отказывался от лечения. При этом даже в самом плохом состоянии говорил спасибо всем и жалел всех. Он старался найти доноров когда мы все искали, он утешал нас и оберегал как мог, в своем странном стиле. Но даже он, совершенно невероятной силы воли человек не смог не саботировать пару раз химию.



Фото: Сергей Сараханов

Все что ниже – исключительно наш опыт. Я не медик, не берусь судить и советовать. Но логику действий опишу. Возможно, вам будет чуть легче спасать родного человека и себя в этом адском бое.
Как только вы узнали, что у родного рак – кричите, рыдайте, разбивайте вазы. Чем быстрее вы выйдите из фазы агрессии и паники - тем лучше. Дальше все может быть по-разному. Если определили основную опухоль – вам повезло (если можно так сказать) и вы установите с медиками стадию по наличию метостаз и приступите к лечению. Стадии тоже не однозначно определяются – это совокупность видимых проявлений и разных видов анализов.


Признавайте вовремя проблему и говорите о ней. Будьте внимательны. Никто кроме вас не будет так заботиться о вашем родном человеке. Есть деньги – езжайте в нормальную страну лечить там. Аргументы «за» - как минимум схема лечения. После 1 введения препарата из курса химии делают анализы и смотрят на реакцию опухоли. У нас часто экономят не спешат делать дорогостоящие анализы. Если действует – делают весь курс, если нет – меняют препарат. Это повышает шансы на успех лечения.  Возможно есть другие варианты, описываю наш опыт лечения в Украине.

Снимок экрана 2015-02-23 в 10.14.29
Это мы поздравляли бабушку с 8 марта. Кривляться это норма.

Схемы лечения, логика действий разная при разных видах рака.

Старайтесь получить информацию минимум от 2 врачей. Покажите снимки\анализы\биопсию и получите несколько мнений разных врачей.

Не ищите аналогии лечения рака легких и рака поджелудочной железы. Это слишком разные виды заболевания, по сути, другая болезнь. Кроме того каждый организм реагирует по-разному на опухоль и лечение, возраст тоже фактор.

Что делать в начале.

Соберите всех родных и, чем раньше, тем лучше, сообщите о диагнозе. Останутся не многие. Вам нужно понять какими ресурсами вы располагаете. Деньги, люди, время, транспорт – все вам понадобиться. Ищите всех знакомых и знакомых знакомых медиков и подключайте.

Благодаря одному другу мы получили контакты министра (или зам.министра, уже не помню) здравохранения. Этот контакт нам ничего не дал. Другой человек подсказал что есть отделение Пульмонологии в Военном Госпитале и там занимаются онкологией. Там мы и лечились.

Деньги вам будут нужны большие, все что у вас есть на момент диагноза скорее всего закончится в первые 2-3 месяца.

Если коротко мы поступили так:

Мама ездит с папой по больницам. Это ужасно тяжело, это выжигает нервы и силы, кроме этого мало на что хватает одного человека.

Сестра и я находим медиков, изучаем болезнь, изучаем похожие случаи, собираем все возможные данные о больницах и схемах лечения.

Сережа - мой муж, в максимально активном режиме зарабатывает деньги.

Параллельно мы с сестрой не прекращали снимать и работали на полных мощностях. Нам помогли деньгами родные, но в целом мы смогли выйти на тот уровень, который давал возможность покупать все самые дорогие и необходимые лекарства и кормить папу красной икрой. Хотя от икры он потом нос воротил, конечно же.

Мы выбрали больницу, выбрали вид химии и потом начались новые сложности. Море решений нужно принимать оперативно.

Сразу выясняйте группу крови больного и ищите доноров. Нужны будут переливания. Вам они понадобятся чуть позже, это самый действенный метод поднять гемоглобин, который просто исчезает после химии. Не думайте о том, что нужно не нужно, просто найдите и составьте базу, вы скажите себе спасибо потом за свой труд. Срочность подобных действий очень высока. Переливание это опасно. Альтернатива – препарат «гемакс», нужно начать как только показатели поползут вниз, ниже допустимого минимума. Поднять гемоглобин крайне сложно, нужно держать. Читайте, изучайте, препарат дорогой но он нас очень выручал.


Снимок экрана 2015-02-23 в 10.14.24


Еще одна сложность с кровью. Если донору недавно делали операцию либо переливали кровь в течении 2-5 а то 10 лет (точно не помню) то анализ может показать ложноподозрительный результат на одно из заболеваний, которые  запрещают быть донором. Нет, это совершенно не обязательно означает что донор болен. Просто анализ дает не четкую информацию. Соответственно как донор не подходит. Ознакомтесь с правилами донорства (кто может кто не может, сколько хранится кровь, что запрещено донору), узнайте группу крови кровных родственников в зоне досягаемости то есть тех, кто сможет ее сдать при необходимости. Особенно важно это сделать для редких групп (логика такая – чем больше группа крови тем меньше носителей, отрицательный резус усугубляет ситуацию. То есть если у вас группа крови 4- вопрос поиска  донора для вас может встать очень остро).
Нас уверяли что в госпитале, в котором проходили курс химии, есть банк крови. Он есть и он большой и хороший. Но! Нашей группы практически не было, она оказалась жутко редкой и доноров искали теряя дни, откладывали химию, тем временем гемоглобин падал с дикой скоростью.

Снимок экрана 2015-02-23 в 10.14.31

Решите вопрос транспорта. Мы не оставляли папу в стационаре
и он ездил на химию, жил дома. Сами понимаете – такси не лучшее развлечение после химии. Общественный транспорт исключается. При убитом химией иммунитете скопление людей рядом с больным не допустимо.

Обеспечивайте максимум комфорта больному, расшибайтесь в лепешку и кормите его всем что он(а) любит. Гемоглобин требует еды. Организм страдает и его нужно спасать. Пусть хоть бы чипсы – только бы ел.

Оградите себя от идиотских теорий, которые нервируют вас в и так стрессовом состоянии. Просто примите то что рак это то что нужно «выжигать» из организма +\- успешно химией, операциями или облучением. Никакие уксусы и моча литрами залпом ничего не дадут. Если хотите народной медицины – почитайте о химии, один из сильнейших препаратов который кололи папе полностью растительного происхождения.

Помните, что  все что творит с человеком болезнь и то что он чувствует несравнимо со всеми вашими страданиями, не обижайтесь. Боль убивает в нас все человеческое. Постарайтесь понять, не многие могут сказать спасибо за то что их везут на процедуры, которые хуже пытки. Потом они еще долго страдают от действия препарата и на следующий день снова едут.

Найдите психолога для себя и больного. Возможно вам так будет легче, принимайте помощь. Есть телефоны доверия, предложите такой вариант больному. Поддержка нужна и не только финансовая.

Фонды и выплаты. К сожалению, онко-больным не часто помогают. Даже когда они рассыпаются в пыль на глазах. Но есть море добра и людей готовых оказать помощь не зная кто вы, не зная больного, просто потому что сталкивались с подобным или хотят и могут помочь. Фонды это реальный вариант поддержки. Они не решат вашу проблему, но возможно подпитают морально консультациям или лекарствами в это не простое время.

Предупредите районного врача о том, что у вас онко-больной. От этого может зависеть получите ли вы в нужный момент неотложку или морфий. Переведите мед.карту в ближайшую поликлинику на учет, не по месту проживания, а по месту фактического расположения больного. Там где вы будете за ним ухаживать.

Если проблемы с едой начались не тяните. Есть специальное питание для тяжело-больных. Там полный набор витаминов, микроэлементов и т.д. и по сути оно как детское питание, только для взрослых. Аппетита не будет, это точно, но спасать организм чем-то нужно. Тут и порция маленькая и эффективно. И ваши силы экономит. Мы нашли этот вариант слишком поздно.

Соберитесь с силами и закройте все юридические дела. Да, это жестоко, но это так. Вам конечно же будет некогда, но жизнь штука не лишенная сарказма. Найдите юриста и проконсультируйтесь как быть в данной ситуации, пусть вам разложат по полочкам все вопросы относительно имущества, финансов, закрытия или передачи фирм и т.д.

Говорите! Говорите со всеми с кем можете, но все фильтруйте. Это будет не просто и не оптимистично, но это может помочь в принятии решений и спасти вашего родного человека от мучений.

У папы был сосед по химии. Он был не слишком общительным, но как-то рассказал что ему сделали переливание и влили не ту группу крови. После чего конечно же было жутко плохо. Пока выясняли вопросы с кровью узнали что есть хитрая группа крови которая не просто 2 + или -, она положительная для донора, отрицательная для переливания. Т.е. это еще один вид 2 группы. Если бы вовремя не засомневались делая анализы и не выяснили эту деталь были бы проблемы.

Альтернативные методы. Медики тоже люди. Да-да, это нужно учитывать. Они лечат по схеме, они лечат в ужасных условиях нищеты и безграмотности. Им доступны йод и зеленка и то не всегда. Хотите качественные препараты, готовы платить – озвучивайте.

Анализируйте, просите источники с открытой информацией где можно изучить вопрос.


Принимайте вовремя необходимые меры. Если вы убедились в том что врачи не могут помочь, что ситуация вышла из под контроля и все совсем плохо – признайтесь в этом. Если больной лежит и надежды на улучшения нет – сообщите медикам, если боль сильная – требуйте обезболивающее. Вам скорее всего все дадут без проблем, да и вы не ошибетесь когда этот день прейдет.

Если полный постельный режим наступит – не тяните, не нужно вам знать что такое пролежни. Есть специальный противопролежневый матрас, который поможет с ними бороться. Пролежни очень важно не допустить, так как они ужасно болезненны и фактически неизлечимы. Нет у вас сил ухаживать за больным в таком состоянии – не издевайтесь над ним и над собой – договоритесь за деньги с медсестрой – пусть она приходит и делает все процедуры 2-3 раза в день. Если вы запустите, будет хуже. А хуже, к сожалению, всегда есть куда….

Есть рак который можно остановить, есть опухоли, которые можно удалить. Не опускайте руки. Я знаю людей, которые живут после жутчайшего лечения и операций, воспритывают чудесных детей, знаю тех, кто удалил грудь и через 5 лет вторую. Но они живут! Да, с проблемами, да они уже другие люди т.к. подобное не может пройти бесследно. Но невозможно лишить человека права на этот шанс. Шанс жить.


Спасибо всем кто был с нами и помог, всем знакомым и не знакомым людям которые спасали папу и нас и не прошли мимо.
Я многое не написала и не сказала, многое забылось, но всегда, всегда он будет улыбаться в моих воспоминания и всегда ему будет максимум 32.

Текст: Ольга и Евгения Драч


Последние фотографии папы, до диагноза.
http://sarakhanov.livejournal.com/113373.html







Tags: личное, рак
Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

  • 50 comments
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →